?

Log in

Диалог на инва-тему's Journal
 
[Most Recent Entries] [Calendar View] [Friends]

Below are the 20 most recent journal entries recorded in Диалог на инва-тему's LiveJournal:

[ << Previous 20 ]
Monday, March 21st, 2016
9:31 am
[phontanka]
Международный день людей с синдромом Дауна. Господь не совершает ошибок
Оригинал взят у phontanka в Международный день людей с синдромом Дауна. Господь не совершает ошибок
Друзья, сегодня Международный день людей с синдромом Дауна. Этот день выбран не случайно: 21 день, потому что трисомия по 21-й хромосоме, а третий месяц - потому что три копии этой хромосомы.

В этот день, в день моего сына, я хочу поделиться с вами англоязычным клипом Господь не совершает ошибок.



Лежит в темноте, смотрит на экран ультразвука.
Врач качает головой: "Мне очень жаль, но у ребенка синдром Дауна,
И я знаю, решить нелегко,
но она такая хрупкая, скорее всего, она умрет,
и, может быть, так было бы лучше для всех".
Он не знал, какое счастье для всех, что она выжила.

Нет, она никогда не будет выглядеть, как другие дети,
и она может не научиться говорить, как другие,
думаю, она всегда будет немножечко отставать,
но мне это все равно.

Потому что она живет без крупицы лжи,
и она освещает весь мир своей улыбкой,
и она любит вас любовью настолько чистой, что сердце разрывается.
И я хочу сказать этому врачу:
Господь не допускает ошибок.

Сидим в парке, наблюдаем, как играют дети.
Подходит моя дочь, они затихают и слегка пугаются.
Но очень быстро на их лицах появляются улыбки,
и они чуточку замедляют темп игры.
И я вижу, сколько в этом доброты,
и благодарю господа за эту девочку, которая показала мне, в чем на самом деле смысл жизни.

припев

И она помогла мне понять,
что Господь не допускает ошибок.

Мне сказали, что-то пошло не так,
а я думаю, всё пошло так, как надо!
И изо всех сил я буду бороться за своего ребенка,
потому что я люблю ее любовью настолько чистой, что сердце разрывается.
И я хочу сказать всему миру:
Господь не допускает ошибок.

Thursday, October 15th, 2015
6:08 pm
[phontanka]
15 октября - Международный день белой трости
Оригинал взят у phontanka в 15 октября - Международный день белой трости
15 октября - Международный день белой трости. Это не праздник, а напоминание обществу о существовании людей с ограниченными физическими возможностями, о помощи и о солидарности. (с)

Предлагаю вашему вниманию короткометражный мультфильм "Вне поля зрения". Читайте книги по соответствующим тэгам :-)


Wednesday, May 6th, 2015
9:42 am
[phontanka]
День осведомленности о несовершенном остеогенезе
6 Мая отмечается Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, день «хрустальных» людей. Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в раннем детстве. Кости у больных детей настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла, а за первые 2-3 года жизни ребенок порой переносит сотни переломов.

Thursday, April 2nd, 2015
9:52 am
[phontanka]
2 апреля - день информирования о проблемах, связанных с аутизмом
В ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. Она выразила глубокую обеспокоенность численностью и высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и вытекающими отсюда проблемами в области развития.

Аутизм — это нарушение развития, которое проявляется в течение первых лет жизни ребенка и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга.

В резолюции Генеральной Ассамблеи отмечается, что раннее диагностирование и надлежащее обследование и терапия имеют жизненно важное значение для роста и развития человека.
(Текст, приводимый выше, взят в фб-сообществе "Мы вместе".)

В этот день во всем мире проходят разные акции. Кто-то запускает голубые шарики и подсвечивает значимые городские объекты синим светом, как придумала организация Autism Speaks. Кто-то выкладывает фото с хэштэгами (например, тыможешь) в соцсетях. Кто-то использует другую символику - например, созданный одним из основателей Национального общества аутизма и родителем Джеральдом Гассоном «кусочек паззла».
Официальной и повсеместной символикой аутизма является свернутая головоломка-лента из разноцветных (основных чистых цветов – красного, желтого, синего и зеленого) паззлов. Создан этот символ в 1963 году. (Информация взята из группы "Центр проблем аутизма" на ФБ.)



Еще свежие публикации об аутизме на портале Милосердие.

Что мы можем сделать в этот день (помимо селфи, хэштегов, шариков и лампочек).

Посмотреть сайты тех организаций, которые помогают людям с аутизмом в России, и найти приемлемый для себя способ помощи. Вот лишь несколько ссылок.
Обнаженные сердца
Фонд Выход
Центр проблем аутизма
НКО Центр Антон тут рядом

Для заинтересованных лиц: III Международная научно-практическая конференция "Аутизм. Вызовы и решения" пройдет в Москве с 21 по 23 мая (не считая внеконференционной программы в другие дни). Регистрация на конференцию должна была начаться 1 апреля (после выхода официального релиза), но задерживается по техническим причинам. Отсюда.
Thursday, March 26th, 2015
9:30 am
[phontanka]
26 марта: День распространения информации об эпилепсии. День поддержки людей с эпилепсией
Этот мир заставляют двигаться люди! Иногда усилий одного человека, даже ребенка, бывает достаточно изменить многое. Кэссиди Меган (Cassidy Megan) из Канады в возрасте 9 лет в 2008 году организовала фиолетовый день, как день информационной открытости об эпилепсии. С тех пор во многих странах 26 марта празднуется как день борьбы с эпилепсией. Фиолетовый цвет был выбран по его благоприятному воздействию на нервную систему.

Кэссиди Меган решила организовать этот день, поскольку раньше она стеснялась своего заболевания и боялась сказать об этом открыто. Девочка отмечает, что больные эпилепсией разные и имеют такие же права как и все люди, не стоит скрывать и бояться своего заболевания. В этот день все сочувствующие и желающие открыто сказать о проблемах эпилепсии прикалывают фиолетовые ленточки к одежде или носят вещи в данном цвете, проводят различные конгрессы и информационные семинары, парады, раздачу буклетов о заболевании, оказывают помощь семьям, где есть подобные больные.
(текст Марины Демченко)

Friday, March 20th, 2015
7:12 pm
[phontanka]
21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна
При синдроме Дауна сбой идет в 21-й паре хромосом, их оказывается не две, а три, отсюда и дата - 21 марта, третьего месяца.

Ролик фонда "Я ЕСТЬ!".



Больше роликов к празднику см. в ru_downsyndrome (по тэгу "видео").

В Москве мероприятия, посвященные Всемирному дню человека с синдромом Дауна, состоятся 21 марта 2015 года с 11.30 до 14.00. Сбор гостей в 11.00. Адрес: Инженерный корпус Государственной Третьяковской галереи, Лаврушинский переулок, 12, 2-й этаж (вход с Малого Толмачевского переулка).

Во многих городах и странах проходят свои акции.

Фонд "Даунсайд ап" обращается к пользователям соцсетей со следующим обращением: "21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна. В этом году он будет отмечаться в юбилейный 10-й раз. А значит, пора готовиться уже сейчас! Есть несколько способов встретить этот день - и все они помогут привлечь внимание к теме и поддержать людей с особенностями развития. Способ первый - надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку «солнечных» детей и пригласить знакомых к вам присоединиться. Фотографируйтесь и размещайте ваши "оранжевые" фотографии в соцсетях с хэштегами ‪#‎оранжевоенастроение‬ и ‪#‎даунсайдап‬. Победитель, собравший больше всего лайков, получит приз! Больше оранжевых галстуков - меньше предрассудков!"
Thursday, March 19th, 2015
1:53 pm
[phontanka]
Поможем инвалидам найти волонтеров
Приложение «Доступ открыт» поможет людям с ограниченными физическими возможностями самостоятельно найти сопровождающих в поездках и прогулках, узнать о самых интересных мероприятиях, где продумана «безбарьерная» среда, обрести новых друзей и получить бесплатные билеты на понравившиеся мероприятия.

http://planeta.ru/campaigns/DostupOtkryt

На настоящий момент собрано около 48% от заявленной суммы. Осталось 76 дней.

Wednesday, March 18th, 2015
2:59 pm
[phontanka]
«Парафест-2015. Весна в Сокольниках»
В рамках выставки Реабилитация. Доступная среда проходит Общероссийский интеграционный фестиваль творчества и спорта
лиц с ограниченными возможностями здоровья "Парафест-2015. Весна в Сокольниках".

http://www.parafest.ru/

http://парафест.рф/

Адрес выставочного павильона в Экоцентре "Сокольники": 5-ый Лучевой просек дом 7стр. 1, павильон 4а. Выставка "Реабилитация. Доступная среда." Ближайшее метро - Сокольники.
2:56 pm
[phontanka]
Реабилитация. Доступная среда. Пятая международная выставка
24-26 марта 2015, Экоцентр Сокольники.
http://www.invaexpo.ru/

Программа: http://www.invaexpo.ru/index.php/exibition-programm

Адрес выставочного павильона в Экоцентре "Сокольники": 5-ый лучевой просек дом 7 стр.1 павильон 4а. Выставка "Реабилитация. Доступная среда." Во все дни работы выставки от станции метро "Сокольники" до павильона № 4а будут курсировать бесплатные автобусы, оборудованные подъемниками для людей, передвигающихся на инвалидных колясках. Интервал движения: 30 минут.
Благодарим за предоставление транспорта Департамент социальной защиты населения города Москвы.

Tuesday, March 17th, 2015
6:44 pm
[phontanka]
Friday, March 6th, 2015
10:03 am
[phontanka]
Thursday, March 5th, 2015
6:57 pm
[phontanka]
Monday, March 2nd, 2015
9:56 am
[phontanka]
Первое отделение госпитализации детей-бабочек открылось в России
http://ria.ru/disabled_deti/20150227/1049986572.html

В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны - Научного центра здоровья детей - открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи - врожденным буллезным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, сообщает пресс-служба благотворительного фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".

далее по ссылке
Friday, February 27th, 2015
9:12 am
[phontanka]
Подпишите петицию :" Отмените сдачу отчетов...."
Оригинал взят у elenscalare в Подпишите петицию :" Отмените сдачу отчетов...."

Я сейчас занимаюсь этим отчетом. Третий день уже все траты считаю, пересчитываю, пишу и исправляю. Я должна написать куда я потратила Костину пенсию. Понятно, что на Костю я трачу намного больше.
Я раскладываю чеки по кучкам, считаю суммы трат и вписываю в разные графы отчета.
У меня получилось, что за год я купила одежды на 5000 руб, медикаментов на 5000 руб, продуктов питания на 15000 руб...Смешно...да-а-а... Кому это надо? Мне жалко тратить время и силы!
Надо что-то делать...
Я петицию подписала...
Надеюсь, что нас много и это поможет...


Эта петиция будет доставлена:
Правительству Российской Федерации, Министерству социальной политики, Федеральному собранию РФ
Отмените сдачу отчетов в органы опеки опекунами инвалидов с детства, если опекун близкий родственник и воспитывает инвалида с детства от рождения.
Read more...Collapse )

Thursday, February 26th, 2015
11:31 am
[phontanka]
Боль нельзя терпеть, ни свою, ни чужую
Оригинал взят у hospicefund в Боль нельзя терпеть, ни свою, ни чужую
В январе и феврале в СМИ появилось множество сообщений http://tass.ru/obschestvo/1788723 о самоубийствах, связанных с онкологическими заболеваниями или с отсутствием обезболивания. Мы знаем по тем письмам, которые поступают в фонд, как много людей приходят в отчаяние из-за болезни, из-за непонимания того, куда обратиться за медицинской и психологической поддержкой, из-за неуверенности в том, что помощь вообще можно получить, часто - из-за отказов в помощи.
Если ваши близкие или вы отчаялись, если опускаются руки, важно получить поддержку и совет вовремя. Пожалуйста, обращайтесь в организации, где вам постараются помочь:

Можно звонить на всероссийскую круглосуточную бесплатную линию психологической помощи «Со-действие» 8-800-100-0191.
Если у вас возникли вопросы о госпитализации в хоспис, о паллиативной помощи или проблемы с получением обезболивания, пишите нам личные сообщение в фейсбук или на почту фонда «Вера»: fund@hospicefund.ru
Очень важно в письме сразу указывать информацию, без которой оперативно откликнуться и оказать содействие сложно:
ФИО пациента
Адрес регистрации и места жительства
Возраст и диагноз
К какой поликлинике прикреплен/не прикреплен
Описание проблемы
Контактный телефон

Москвичей мы призываем обо всех нестандартных случаях, конфликтных ситуациях в сфере получения обезболивания, суицидальных мыслях и попытках незамедлительно сообщать в Департамент Здравоохранения Москвы ответственному дежурному 8-499-251-45-03.

v11
Давайте вместе постараемся избежать для наших близких такого ужасного конца. Ведь боль нельзя терпеть, ни свою, ни чужую.

Tuesday, February 24th, 2015
6:25 pm
[phontanka]
Ещё раз - последний день! важно!
Оригинал взят у phontanka в Ещё раз - последний день! важно!
Текст от "Старость в радость". А теперь о жести жизни. Помогите нашим бабушкам активной гражданской позицией в интернете! Это не просто петиция, это прямое обращение к тем, кто решает, сколько денег государство потратит на наших подопечных.

Осталось менее 9 часов на общественное обсуждение проекта приказа Минтруда о том, чтобы выдавать инвалидам не по три подгузника в сутки, а по два. Help! Мы вместе с вами разоримся на покупке подгузников!

Пожалуйста! Если вы еще не сделали этого, пройдите по ссылке
http://regulation.gov.ru/project/23063.html?point=view_discussion&stage=2&stage_id=16273

Создайте в формате DOC или RTF примерно такой текст:

Я, такой-то и такой-то, считаю невозможным изменение нормы использования подгузника (а также абсорбирующего белья) с 8 до 12 часов. Нельзя менять подгузник реже, чем трижды в день. Нужно прописать в ИПР и в приказе норму о выделении каждому инвалиду с недержанием не менее чем трех подгузников в день и как минимум одной впитывающей пеленки, а при необходимости - больше подгузников и пеленок, а не унифицировать и удлинять срок использования абсорбирующего белья. Хорошо, что проект приказа содержит подробную классификацию этих средств, но он не должен содержать единый длинный срок использования! Каждое изделие, будь то подгузник или пеленка, не может служить долее 8 часов.
Впитываемость подгузника, обозначенная на упаковке, не достигается реально у лежащего в кровати человека. Это неминуемо вызовет образование опрелостей и более серьезные проблем с кожей, а также серьезно увеличит риск образования пролежней. Лечение пролежней - очень финансово затратное и требующее повышенного ухода мероприятие, и экономически эффективнее не допускать образования пролежней, нежели лечить их.
По протоколу ведения больных (Приказ Минздрава РФ от 17.04.2002 N 123"Об утверждении отраслевого стандарта "Протокол ведения больных. Пролежни") тем больным, у кого имеется недержание, нужно менять подгузники 4 раза в сутки. А тем, у кого недержания нет, подгузники по ИПР не выделяют, даже если это маломобильные (лежачие) больные, которые могут контролировать свое мочеиспускание (приложение к Приказу Минтруда России №65н от 18 февраля 2013 г. «Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации»). Им предлагается пользоваться судном. Сотрудники стационарных учреждений социального обслуживания для пожилых и инвалидов и психоневрологических интернатов не успевают менять судно всем лежачим - мы просим назначать проживающим в этих учреждениях подгузники и пеленки не только по медицинским, но и по социальным показаниям.
Если подгузников не хватает, инвалиды начинают стараться меньше пить, чтобы меньше выделять, а это ведет к серьезным нарушениям общего состояния здоровья, к повышению концентрации и едкости мочи и опять-таки к проблемам с кожей.
Если подгузники используются долго и протекают, это ведет к износу и порче мягкого инвентаря, а значит к дискомфорту и нарушению человеческого достоинства инвалидов. Напомним, что приказом Минтруда проживающим в стационарных учреждениях социального обслуживания полагается один матрас на 4 года, одно байковое и одно ватное одеяло на 5 лет, одна наволочка на четыре года.
Согласно ст. 4 . п. 1 Федерального закона от 28.12.2013 N 442-ФЗ (ред. от 21.07.2014) «Об основах социального обслуживания»: "Социальное обслуживание основывается на соблюдении прав человека и уважении достоинства личности, носит гуманный характер и не допускает унижения чести и достоинства человека". Лежать без права лишний раз сходить в туалет или часами соприкасаясь с собственными выделениями - это как раз унижение достоинства и есть.
Кроме того, просим пересмотреть срок эксплуатации кресел-колясок для инвалидов, так как во всех домах-интернатах срок их службы не превышает 3-4 лет максимум, а при активном использовании инвалидом, живущим дома, - 1-2 года. Низкий процент обращений за ремонтом колясок связан с бюрократическими сложностями ремонта и житейскими сложностями обращения в ФСС для медико-технической экспертизы, а не с надежностью и долговечностью колясок. Уже сейчас закон позволяет заменять ТСР (технические средства реабилитации) по истечении срока эксплуатации, указанного производителем, а не приказами Минтруда, если этот срок превышает указанный в приказе. Если некоторые коляски могут использоваться больше 4 лет - хорошо, но это не должно распространяться на дешевые недолговечные коляски, приобретаемые по конкурсам и тендерам. Если кто-то продает коляски на Авито.ру - это не повод ограничить выдачу колясок тем, кто ими реально пользуется.

Отредактируйте текст по своему усмотрению, но, пожалуйста, воздержитесь от эмоций и сарказма. Это официальное обсуждение, эмоции тут только погубят дело.
Оставьте свои контактные данные.
Отправьте сообщение.

Пусть, если принятие приказа и совершится, в Минтруда знают, что мы готовы не оставить это незамеченным.
Например, в 2007 году в Минздравсоцразвития уже прочитали на упаковке подгузников, что они впитывают до 2,9 литров воды, а это объем выделений за сутки. Тогда они решили продлить срок использования подгузника до СУТОК и приняли соответствующий приказ. Мама ребенка-инвалида обратилась в суд, и Верховный Суд России признал приказ Минтруда недействительным. Давайте постараемся, чтобы теперь нашим подопечным не потребовалось дойти до пролежней, медицинского освидетельствования и судебных исков в надежде, что Верховный Суд опять лучше сотрудников Министерства труда и социальной ЗАЩИТЫ разберется в подгузниках и пеленках...
Подробный конспект недавнего совещания в Минтруда по вопросам обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации - здесь:
http://www.miloserdie.ru/articles/skolko-deneg-nuzhno-na-protezy-i-podguzniki

Спасибо вам!

2:58 pm
[phontanka]
2:56 pm
[phontanka]
Фотопроект "Связанные одной целью"
Фотопроект «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентов, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям.

http://spiporz.ru/posts/1354819

Анонс фотовыставки состоится 27 февраля 2015 года в рамках «ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ - 2015», который приурочен к проведению Международного Дня редких заболеваний.

Экспозиции фотовыставки в 2015 году пройдут в разных городах Российской Федерации.

Фотопроект будет расположен по адресу в интернете: http://www.photoproject.spiporz.ru

Информация для партнеров и СМИ: +7 (964) 642-44-28 | +7 (999) 993-77-36 - Павел Кочунов
Thursday, February 19th, 2015
5:36 pm
[phontanka]
Губернатор поучаствует в конференции по психоневрологическим интернатам
Оригинал взят у phontanka в Губернатор поучаствует в конференции по психоневрологическим интернатам
http://mosregtoday.ru/zdravoohraneniye/gubernator-pouchastvuet-v-konferentsii-po-psikhonevrologicheskim-internatam/

Межрегиональная научно-практическая конференция «Психоневрологические интернаты: опыт, проблемы и пути развития» пройдет в пятницу в Доме правительства Московской области; участие в ней примет губернатор Андрей Воробьев, сообщает пресс-служба Минсоцзащиты региона.

В конференции примут участие специалисты, работающие в сфере социального обслуживания в Москве, Подмосковье и других регионах России, а также заместитель председателя правительства РФ Ольга Голодец, зампред Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ Елена Тополева-Солдунова, зампред правительства Московской области Ольга Забралова, министр социальной защиты населения региона Ирина Фаевская, ее первый заместитель Надежда Ускова и главный психиатр Минздрава РФ Зураб Кекелидзе.

Участники конференции обсудят проблему значительной очередности на места в психоневрологических интернатах, медленные темпы создания негосударственных организаций, оказывающих услуги хронически больным психическими заболеваниями, кадровый дефицит и отсутствие системной работы с волонтерами.

5:36 pm
[phontanka]
18 февраля состоялось заседание Координационного совета по делам инвалидов при Мэре Москвы
Оригинал взят у phontanka в 18 февраля состоялось заседание Координационного совета по делам инвалидов при Мэре Москвы
18 февраля 2015 года состоялось заседание Координационного совета по делам инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Мэре Москвы в котором приняли участие Министр Правительства Москвы, заместитель руководитель Департамента образования города Москвы Васильева Татьяна Викторовна депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Правления Региональной общественной организации инвалидов «Стратегия» Крупенников Владимир Александрович, член Координационного совета по делам детей-инвалидов при Общественной палате Российской Федерации Шпицберг Игорь Леонидович, директор Государственного бюджетного образовательного учреждения города Москвы общеобразовательная школа-интернат для слепых обучающихся № 1 Департамента социальной защиты населения города Москвы Вишнивецкий Иван Владимирович, директор института специального образования и комплексной реабилитации Государственного бюджетного образовательного учреждения высшего профессионального образования города Москвы «Московский городской педагогический университет», доктор педагогических наук, профессор Приходько Оксана Георгиевна.
Read more...Collapse )
http://www.dszn.ru/news/press_service/16016/

[ << Previous 20 ]
About LiveJournal.com